【兩會好聲音】全國人大代表王川：托起腦癱兒童的希望之光
文章來源：山東省國資委 發(fā)布時間：2023-03-13
“作為一名基層人大代表，我主要從事腦癱兒童公益救助事業(yè)，在山東財金集團的堅強領(lǐng)導(dǎo)下，公益救助項目已累計為13259名腦病兒童患者提供救助診療服務(wù)，成功救助腦癱患兒910人，救助區(qū)域涉及新疆、西藏、重慶等11個省市。經(jīng)評估檢測，手術(shù)靶點準確率達100%，有效率達98.2%，治療技術(shù)達國際先進水平。”這是全國人大代表、山東財金健康集團諾萊醫(yī)學(xué)腦癱兒童公益救助中心主任王川，在第十四屆全國人民代表大會第一次會議后的山東代表團審議時的發(fā)言。
經(jīng)統(tǒng)計，我國目前共有600多萬名腦癱患者，其中12歲以下的腦癱兒童有178萬人，每年新增腦癱病例4到6萬人。據(jù)不完全分析，一名腦癱患兒對家庭與社會造成的經(jīng)濟壓力達50多萬元，而全國70%的腦癱患兒都生活在貧困地區(qū)。在山東省，持有殘疾人證的殘疾兒童10.26萬人，其中腦癱兒童占比9.5%。山東省委、省政府高度重視殘疾人康復(fù)工作，去年全省累計為殘疾人提供基本康復(fù)服務(wù)174.8萬人次，康復(fù)救助殘疾兒童4.2萬人次，殘疾人康復(fù)服務(wù)率、殘疾兒童康復(fù)救助總量均持續(xù)位居全國首位。近年來，山東財金健康集團旗下諾萊醫(yī)學(xué)攜手山東省殘聯(lián)與中國健康促進基金會，先后開展“共享陽光—關(guān)愛殘疾兒童”救助項目、“新的希望”全國腦癱兒童公益項目等，開辟了機器人腦立體定向手術(shù)治療兒童腦性癱瘓的應(yīng)用系列模式，擴展機器人腦立體定向手術(shù)治療的疾病譜，同時加強了外科手術(shù)治療兒童腦性癱瘓的有效性和安全性。
對于如何完善全國腦癱兒童康復(fù)救助體系，保障殘疾人基本民生、改善殘疾人生活品質(zhì)、促進殘疾人全面發(fā)展，王川提出，一要完善政策支持和資金保障，實現(xiàn)腦癱兒童全生命周期的康復(fù)救助。國家層面建立健全慈善事業(yè)稅收優(yōu)惠制度，完善和落實激勵政策措施，補短板強弱項，激發(fā)全社會關(guān)心慈善、參與慈善的熱情。加大針對腦癱兒童救助工作的資金投入，并保障各項救助政策的有效銜接與執(zhí)行。總結(jié)推廣山東省腦癱兒童康復(fù)救助專項行動經(jīng)驗，在全國建立統(tǒng)一的腦癱兒童監(jiān)測與服務(wù)體系，規(guī)范腦癱兒童篩查、治療、康復(fù)、教育、就業(yè)等方面的服務(wù)流程和質(zhì)量管理。完善腦癱兒童信息化基礎(chǔ)建設(shè)，實行實名制動態(tài)管理，優(yōu)化腦癱兒童康復(fù)救助申請審核，實現(xiàn)腦癱兒童全生命周期信息的互聯(lián)互通與一體化救助。二要加快技術(shù)應(yīng)用和服務(wù)探索，支持腦癱兒童救治手段的迭代創(chuàng)新。深入實施創(chuàng)新驅(qū)動發(fā)展戰(zhàn)略，加快推動科技成果轉(zhuǎn)移轉(zhuǎn)化，充分發(fā)揮科技創(chuàng)新與生物技術(shù)應(yīng)用助推器作用，鼓勵和支持利用先進智能技術(shù)、生物技術(shù)提升腦癱兒童治療與康復(fù)的水平與服務(wù)供給，針對應(yīng)用智能技術(shù)與生物技術(shù)的創(chuàng)新項目，給予政策和資金支持，切實推動解決產(chǎn)業(yè)和企業(yè)的技術(shù)難題。三要倡導(dǎo)國企帶頭和全民參與，搭建社會性更強的公益慈善捐贈平臺。探索設(shè)立全國腦癱兒童公益專項基金，服務(wù)于廣大兒童的健康成長，充分調(diào)動社會力量以公益慈善捐贈形式參與腦癱兒童康復(fù)救助，團結(jié)凝聚更廣泛的社會愛心力量。鼓勵國有企業(yè)結(jié)合鄉(xiāng)村振興、東西協(xié)作、黃河戰(zhàn)略、援疆援藏等幫扶項目，帶動社會企業(yè)和公眾參與專項基金公益慈善捐贈，積極奉獻愛心、履行社會責(zé)任。
黨的二十大報告和今年的政府工作報告都強調(diào)要“促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”。王川表示，山東財金健康集團將以建設(shè)國內(nèi)一流水平的現(xiàn)代化腦科學(xué)臨床研究中心為契機，加大科研力量投入，持續(xù)做好腦癱兒童弱勢群體的救助工作，扛起國有企業(yè)社會責(zé)任，持續(xù)為殘疾人事業(yè)插上“科技的翅膀”，把更多的溫暖傳遞到孩子們心中。
【責(zé)任編輯：語謙】
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